{"id":27165,"date":"2022-12-28T06:00:00","date_gmt":"2022-12-28T05:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/omnesmag.com\/?p=27165"},"modified":"2023-01-12T15:31:38","modified_gmt":"2023-01-12T14:31:38","slug":"cuidados-paliativos-pediatricos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/omnes.blog\/?p=27165","title":{"rendered":"Ricardo Martino: \u00abTodav\u00eda hay mucho por hacer en los cuidados paliativos\u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Ricardo Martino es el Jefe de Secci\u00f3n de Cuidados Paliativos Pedi\u00e1tricos del Hospital Infantil Ni\u00f1o Jes\u00fas<\/a>. Es doctor en Medicina, especializado en Pediatr\u00eda y promotor de diversos proyectos para dar a conocer los cuidados paliativos. Por todo ello, es Asesor del Ministerio de Sanidad en estas materias. En Omnes ha hablado sobre lo que implica la enfermedad en los ni\u00f1os, el impacto en las familias y la presencia de Dios en situaciones tan cr\u00edticas como estas.<\/p>\n\n\n\n

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Ricardo Martino en una foto de la UNIR<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Es duro ver la inocencia de los ni\u00f1os herida por las enfermedades, hasta el punto de que los peque\u00f1os acaban ingresando en cuidados paliativos. \u00bfC\u00f3mo se puede enfrentar uno a una realidad as\u00ed?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Para una familia es lo peor que les puede pasar. De hecho no hay ning\u00fan t\u00e9rmino en espa\u00f1ol que describa el estado permanente de la p\u00e9rdida de un hijo. Uno puede ser viudo o hu\u00e9rfano, pero, hasta ahora no le hemos puesto palabras a este hecho. Este hecho irrumpe en la vida de un ni\u00f1o y trunca su futuro, o el futuro que pens\u00e1bamos que ten\u00eda.<\/p>

\"\"<\/a><\/div><\/div>\n\n\n\n

Una enfermedad no es una realidad que afecte solo al paciente, la familia entera sufre con los ni\u00f1os. \u00bfC\u00f3mo atend\u00e9is a todos los miembros de la familia?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 La vida de toda la familia se afecta. Los padres ven alterada su vida conyugal, adem\u00e1s pueden perder el trabajo por el cuidado del hijo; los hermanos pasan a segundo lugar y pierden protagonismo, los abuelos sufren y se involucran en los cuidados de todos\u2026 Atendemos al ni\u00f1o y ense\u00f1amos a la familia a proporcionar los cuidados que necesita. Tambi\u00e9n les ayudamos a afrontar la situaci\u00f3n y les apoyamos tras el fallecimiento. Para eso es necesario un equipo en el que hay m\u00e9dicos, enfermeras, trabajadores sociales, psic\u00f3logos, acompa\u00f1ante espiritual, farmac\u00e9uticos, fisioterapeutas\u2026<\/p>\n\n\n\n

\u00bfSe puede encontrar a Dios entre tanto sufrimiento?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Todas las personas tienen una dimensi\u00f3n espiritual. Enfrentarse a la muerte o a la muerte de un hijo o un hermano conmueve a toda la persona. Lo espiritual ayuda al afrontamiento. Las personas que tienen una fe disponen de m\u00e1s recursos para aceptar la situaci\u00f3n. Dios est\u00e1 presente, aunque a veces suscita \u201cenfados\u201d por lo acontecido. Muchas veces encontramos la delicadeza de un Dios providente y misericordioso en c\u00f3mo se producen los acontecimientos y en la paz del coraz\u00f3n que, muchas familias, experimentan ante el fallecimiento de su propio hijo.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo hablar a los ni\u00f1os y a sus familias de un Padre bueno?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Lo m\u00e1s importante son \u201clas experiencias de lo bueno\u201d que los ni\u00f1os tienen, a\u00fan antes de poder comprender el hecho religioso o la persona de Dios. Ser querido, perdonado, celebrado\u2026 Son experiencias que se pueden tener con cualquier edad y que constituyen el sustrato necesario para poder entender la acci\u00f3n de Dios como Padre bueno.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfHay consuelo espiritual para los ni\u00f1os y sus familias en estas situaciones tan<\/strong> complicadas?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Hay consuelo si hay aceptaci\u00f3n. Y la aceptaci\u00f3n no presupone comprensi\u00f3n. Si se entiende ayuda, pero esto es muy dif\u00edcil de entender. Lo que s\u00ed se puede es aceptar aunque no se entiende. Para hacer un duelo sano hay que trabajar el afrontamiento y la aceptaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de un cuidado m\u00e9dico muy especializado, \u00bfqu\u00e9 es lo que m\u00e1s necesitan los ni\u00f1os en cuidados paliativos? \u00bfY los familiares?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Necesitan ser considerados y tratados como personas. As\u00ed se tiene en cuenta lo que para ellos es importante, m\u00e1s all\u00e1 de la propia enfermedad. El bien de la persona est\u00e1 por encima de lo que le pasa por su enfermedad. Adem\u00e1s, lo que es bueno para el paciente cambia a lo largo del tiempo en funci\u00f3n de la evoluci\u00f3n de su enfermedad, sus limitaciones, sus expectativas y sus posibilidades de respuesta al tratamiento. Los familiares tambi\u00e9n necesitan ser acogidos, aceptados y acompa\u00f1ados por parte de los profesionales, que act\u00faan sin prejuicios e intentando tener en cuenta lo que para ellos es importante, siempre que no pase por encima del bien del ni\u00f1o.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfCu\u00e1ntos ni\u00f1os hay en Espa\u00f1a que necesitan cuidados paliativos? \u00bfCrees que se invierte lo suficiente desde las Administraciones para hacer frente a las necesidades de tantos ni\u00f1os?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 En Espa\u00f1a hay 25000 ni\u00f1os que necesitan cuidados paliativos. M\u00e1s del 80% no los reciben. Pero a d\u00eda de hoy no hay equidad en la prestaci\u00f3n de la atenci\u00f3n. Depende de d\u00f3nde vivas y la enfermedad que tengan. Y eso a pesar de que, al menos desde el 2014, las recomendaciones del Ministerio de Sanidad respecto de lo que hay que hacer est\u00e1n claras.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo es la situaci\u00f3n de los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos en Espa\u00f1a en comparaci\u00f3n con Europa?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Por un lado no est\u00e1 mal porque cada vez hay m\u00e1s equipos que, poco a poco se van montando, sobre todo por la motivaci\u00f3n y el empe\u00f1o de los profesionales. Por otro, sin embargo, carecemos de instituciones sociosanitarias, como existen para los adultos, para apoyar en estas etapas de la vida. Adem\u00e1s la formaci\u00f3n requerida no est\u00e1 reconocida y se proporciona a trav\u00e9s de estudios de postgrado.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 falta en este campo?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u2013 Falta el reconocimiento social a esta realidad. Hay ni\u00f1os que mueren. Muchos despu\u00e9s de a\u00f1os de evoluci\u00f3n de la enfermedad. Toda la familia se ve afectada. En cuidados paliativos pedi\u00e1tricos, el tiempo va en contra. Cumplir meses o a\u00f1os significa empeorar y acercarse a la muerte. Cumplir m\u00e1s de 18 a\u00f1os, para un gran n\u00famero de pacientes es un salto en el vac\u00edo, puesto que el sistema es r\u00edgido y prima la edad sobre las caracter\u00edsticas cl\u00ednicas del paciente para darle la atenci\u00f3n que necesita. Hay ni\u00f1os de 20 a\u00f1os y 20 kilos de peso que, desde que nacieron usan pa\u00f1al, necesitan ser cuidados, alimentados y movilizados. Todav\u00eda hay mucho por hacer.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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